La participation sociale pleine et entière des personnes autistes doit s'appuyer sur la variabilité individuelle de ce qu'elle signifie pour chaque personne : l'éducation, le travail, les responsabilités, la vie communautaire, les loisirs, etc n'ont pas tous la même signification selon les individus. Une participation sociale idéale revêt donc une grande variabilité dans sa représentation.
Les différentes sphères de la qualité de vie :
Ainsi, si certaines personnes autistes aimeraient que toutes les sphères soient comblées, d'autres se satisferont de quelques unes.
La capacité, pour les personnes autistes, à s'impliquer dans la vie sociale est intimement liée à l'attitude des autres, leurs propres attitudes, la connaissance de leurs besoins, de leurs forces mais aussi de leurs limites :
La compréhension de l'autisme, de ce qu'il implique et de la pluralité de ses expressions est indispensable pour favoriser participation sociale et qualité de vie ; elle implique une cohésion et une bonne collaboration de tous les services et réseaux (les services sociaux, de l'éducation et de l'enseignement supérieur, de l'emploi et de la solidarité sociale, les réseaux de santé, les réseaux de transport, communautaires et associatifs, etc.
Le développement de l'auto-détermination, centrée sur les intérêts, les motivations, les forces et les besoins de la personne favorise la mise en place de réponses réellement adaptées et de solutions spécifiques à chaque contexte. L'auto-détermination redonne à la personne autiste la place qui lui revient : celle de décideur prenant lui-même les décisions (éclairées) qui le concernent, loin d'une approche paternaliste de l'accompagnement qui "décide pour l'autre".
Une participation sociale de qualité relève à la fois de la personne et de son environnement.
Pour la promouvoir, il existe plusieurs pistes :
Identifier les besoins individuels par une approche singularisée permettant une connaissance approfondie de chaque personne. Cette connaissance permet de prioriser les éléments à prendre en compte pour la planification des services d'accompagnement, en collaboration étroite avec la personne accompagnée (définir avec elle ses objectifs dans la vie),
Prendre en compte la culture et les valeurs familiales,
Favoriser un esprit communautaire des intervenants (services publics et privés) pour la création de conditions et d'occasions facilitantes et favorables à la participation sociale des personnes accompagnées (création de liens concrets et de ponts relationnels),
Développer une volonté politique forte promouvant un cadre législatif qui favorise la participation sociale, en s'attachant à une meilleure adaptation des contextes qui réduisent souvent l'accès aux environnement de vie (rigidité administrative, croyances, perceptions ou attitudes).
En définitive, la qualité de vie traverse de multiples dimensions, fait intervenir une pluralité d'acteurs (contexte de vie de la personne) et renvoie notamment aux cadres de vie, de travail, à l'environnement naturel et urbain et à la cohésion sociale.
Reconnaître la singularité, proposer les ajustements nécessaires pour qu'elle puisse s'exprimer permettra aux personnes autistes, avec leur consentement, de trouver leur place dans la société.
Martha NUSSBAUM a abordé la qualité de vie au travers des "capabilités" (Martha C. Nussbaum, Capabilités. Comment créer les conditions d'un monde plus juste ?, Paris, Flammarion, coll. « Climats », 2012). Une équipe de recherche anglaise a appliqué le modèle de Martha NUSSBAUM à l'autisme, en se basant sur 10 éléments fondamentaux pour une vie épanouissante. L'équipe a identifié les domaines dans lesquels les adultes autistes s'épanouissent et ceux dans lesquels ils ont souvent des difficultés et leur travail met en évidence les questions auxquelles les chercheurs, les cliniciens et les décideurs devraient répondre. Il révèle également l'importance d'impliquer directement les adultes autistes dans les processus de recherche afin de tendre vers une connaissance réelle de l'autisme et de soutenir les personnes autistes dans l'accès à une vie épanouie.
L'article scientifique est consultable ci-dessous :