Terminologie et identité : les mots ont un sens
Les mots utilisés pour nous décrire contribuent à définir notre identité. La terminologie utilisée reflète la façon dont nous nous voyons et dont nous nous décrivons.
Il n'y a pas de façon unique de décrire l'autisme ; les personnes autistes, leurs familles et les personnes sensibilisées à l'autisme sont parfois en désaccord avec les termes utilisés par les médias notamment. Cela peut ainsi donner lieu à de nombreuses discussions en ligne et sur les forums.
Il est donc important de demander aux personnes ayant reçu un diagnostic d'autisme comment elles-mêmes préfèrent parler de l'autisme qui les caractérise.
Une étude australienne parue en février 2020 a montré que les personnes autistes choisissent préférentiellement les termes faisant référence à leur identité : "autiste", "personne autiste" ou "personne sur le spectre de l'autisme" sont les expressions qu'elles utilisent le plus.
Le mouvement francophone Aut'créatifs - Mouvement de personnes autistes pour la reconnaissance positive de l'autisme - a rédigé un document de recommandations à l'usage des médias pour le choix d'une terminologie adéquate.
Une étude anglaise de 2015 avait déjà souligné la préférence des personnes autistes, leurs familles et leurs amis pour le terme "autiste" et "sur le spectre de l'autisme" au détriment du terme "trouble du spectre de l'autisme".
Le site anglais Autistica a établi un guide de communication qui confirme la préférence des personnes autistes pour l'usage de l'expression "il/elle est autiste" ou "c'est un adulte autiste", tout simplement.
Pour de nombreuses personnes autistes, être autiste est une caractéristique qui fait partie de leur personnalité ; ainsi, les expressions telles que "personne avec autisme" leur semble renforcer le modèle médical du handicap (en opposition au modèle social) et indiquer que leurs particularités sont "à part" et ne font pas partie d'elles-mêmes.
Le site Identify First Autistic rappelle que "l'autisme n'est pas un accessoire" qui se porte.
C'est à chaque individu de décider de la manière dont il est nommé et sa préférence personnelle doit être respectée.
L'un des défenseurs de la neurodiversité, Jim Sinclair, soutient l'idée que l'autisme fait partie de soi : pour lui, il serait erroné de séparer les traits de l'autisme des traits généraux de la personnalité, car cela isolerait l'autisme comme une entité séparée de soi :"I am autistic because I cannot be separated from how my brain works" ("Je suis autiste parce que je ne peux pas être séparé de la façon dont mon cerveau fonctionne").
Une étude anglaise a pointé la problématique posée par la dichotomie entre les particularités autistiques et les traits de la personnalité : une approche holistique, englobant les particularités multidimentionnelles de l'autisme sans les séparer des particularités de la personnalité, est certainement plus appropriée.
L'autisme n'est pas à part, mais fait partie de la construction de soi et confère des forces ainsi que des faiblesses dépendantes des contextes.
Matthieu Lancelot, traducteur et socio-linguiste, travaille sur la représentation sociale de l'autisme en France et sur le discours de la sensibilisation à l'autisme. Lui-même autiste Asperger, il s'appuie sur ses observations de linguiste pour formuler cette recommandation : " Laisser s'exprimer la pluralité des personnes tout en nommant un groupe social unifié par des traits qui les rassemblent."
Sa conférence sur l'autisme, donnée en mars 2021, est à écouter ICI.
Finalement, le langage sélectionne à notre insu les façons dont nous nous représentons les choses : " Le langage est source de malentendu ", dit le renard au Petit Prince (Le Petit Prince, Chapitre XXI, Antoine de Saint-Exupéry).
Le philosophe Alfred Korzyski a bien fait la distinction entre, d'un côté la représentation et de l'autre, la réalité, les mots étant en quelques sortes des étiquettes qui permettent de structurer notre pensée et de faire des classifications. " Un « nom » (étiquette) met en œuvre chez un individu donné toute une constellation ou configuration d'étiquettes, de définitions, d'évaluations etc., unique pour chaque individu, fonction de son environnement socio-culturel et linguistique et de son hérédité, en relation avec ses désirs, ses intérêts, ses besoins, etc. " (Alfred Korzyski, 1950).
Actualisation mars 2023 :
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Thèse de Doctorat de sciences du langage : Autisme et neurodiversité, Du texte institutionnel à la médiation linguistique, de Matthieu Lancelot.
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Personnes autistes, la dialectique du Même et de l'Autre, livre de Matthieu Lancelot (mars 2023).
