La qualité de vie, pour chaque individu, dépend intimement de sa capacité d'autodétermination. Apprendre à faire des choix et être capable d'exprimer ses préférences sont des éléments constitutifs de cette autodétermination.
Selon une étude de 2022 effectuée par Nancy Cheak-Zamora et son équipe, les quatre principaux éléments que les jeunes adultes autistes considèrent les plus importtants pour leur indépendance sont :
Accéder au permis de conduire
Vivre de façon indépendante
Prendre des décisions
Obtenir des soutiens
Prendre des décisions de façon autonome représente un défi pour les jeunes adultes autistes.
Les difficultés des jeunes adultes autistes face aux défis de la communication sociale, l'existence d'une dépression souvent associée, ainsi que des différences dans les fonctions exécutives leur rendent plus complexe l'accès à une autodétermination.
Or, il est important de leur permettre pleinement à la fois d'exprimer leurs souhaits et leurs besoins (sans le faire à leur place), mais également d'identifier et de demander les soutiens nécessaires à leur réalisation.
Il s'agit alors de laisser la possibilioté aux jeunes adultes autistes d'accéder à leur autodétermination, en favorisant les opportunités et le support nécessaire à la réalisation de leurs buts.
L'entourage des personnes autistes (famille, enseignants, employeurs, collègues de travail,...) peuvent avoir tendance à sous-estimer leurs compétences, les personnes autistes ayant elles-même du mal à s'auto-évaluer (surestimation parfois de leurs propres compétences, selon les contextes).
Il est essentiel de donner la possibilité aux jeunes adultes autistes de véritablement prendre des décisions à travers des expériences qui leur permettent, en situation réelle, de développer les compétences nécessaires :
Faire des choix
Défendre leurs propres intérêts
Définir des objectifs
Résoudre des problèmes
Des barrières existent à l'autodétermination des jeunes adultes autistes : une discrimination de l'entourage souvent latente et des attentes particulièrement inadaptées, un manque de contrôle et des opportunités souvent plus rares, des défis dans le traitement exécutif qui influencent les choix et la prise de décision.
L'environnement humain, qu'il soit familial, scolaire ou professionnel, peut sans contexte s'ajuster favorablement pour lever ces barrières :
✅ En donnant la possibilité aux personnes autistes de faire des choix par elles-mêmes afin d'augmenter la confiance en soi
✅ En créant un environnement favorable et sécurisant pour soutenir les prises de décision
✅ En respectant les choix
✅ En offrant un soutien efficace et pragmatique grace à l'apport d'informations claires et précises, de temps pour une prise de décision éclairée et réféchie, d'une aide spontanée (sans attendre qu'elle soit demandée), d'un soutien émotionnel lorsque la prise de décision engendre un surcroît d'anxiété.
Inclure pleinement les personnes autistes dans les choix qui les concernent, que ce soit en milieu familial, scolaire ou professionnel, est une condition essentielle au respect de leur différence. Pour cela, la mise en œuvre d'une relation de confiance (personnes ressources connaissant l'autisme et ayant des compétences inter-humaines avérées), l'instauration d'un environnement serein et propice à l'écoute active, ainsi que l'apport d'un soutien pragmatique dans le traitement exécutif et dans la maîtrise émotionnelle, sont indispensables et souhaités par les personnes autistes.
Par ailleurs, il est également primordial d'être attentif à toute forme de stigmatisation agissant à l'inverse d'un environnement inclusif et qui oblige la personne autiste à mettre en place des stratégies pour faire face aux situations stigmatisantes, comme la divulgation sélective ou bien le mascage de leurs difficultés ou particularités, au détriment de leur authenticité, de leur identité et de leur bien-être.
C'est dans l'optique de développer le pouvoir d'agir plein et entier qu'un accompagnement en milieu professionnel par exemple peut s'évérer très utile pour les personnes autistes : un accompagnement adapté, par un professionnel (job coach) connaissant bien l'autisme et ses particularités, qui prendra le temps de bien analyser les contextes et soutiendra la personne autiste dans ses prises de decision, en lui apportant une sécurité, une aide dans la maîtrise de ses émotions, un décryptage des situations sociales et un appui dans le traitement exécutif.
Parallèlement, ce professionnel pourra, en donnant une autre lecture situationnelle, contribuer à neutraliser l'émergence d'une éventuelle stigmatisation secondaire à une méconnaissance des particularités de l'autisme, à des interprétations erronées des contextes ou à l'élaboration d'hypothèses a priori s'avérant iinexactes.
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES
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S. Thompson-Hodgetts, J. Ryan, E. Coombs, H.M. Brown, A. Xavier, C. Devlin, A. Lee, A. Kedmy and A. Borden. "Toward understanding and enhancing self-determination: a qualitative exploration with autistic adults without co-occurring intellectual disability" : https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyt.2023.1250391/full
Cheak-Zamora N., Tait A. et Coleman A. "Assessing and Promoting Independence in Young Adults with Autism Spectrum Disorder". Journal of Developmental Behavioural Pediatrics, 2022, 443:130-9.
Assessing and Promoting Independence in Young Adults with Autism Spectrum Disorder: https://www.youtube.com/watch?v=zjzh8Wai-Xk
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