Judy Singer, à l'origine du concept de neurodiversité
Très usité actuellement, le concept de neurodiversité (ou variabilité neurologique) a été créé par une sociologue australienne, elle-même autiste, Judy Singer.
Dans son livre Neurodiversity - The birth of an idea, Judy Singer expose comment elle a initié le concept de neurodiversité en 1998 à la suite de sa thèse (écrite entre 1996 et 1997 et soutenue en 1998) et d'un article dans un livre sur le handicap, les droits de l'Homme et la société.
Voici ce qu'écrivait Judy Singer en 1998 :
"Pour moi, la signification clé du spectre autistique réside dans son appel et son anticipation d'une politique de la diversité neurologique ou de la neurodiversité. Les personnes "neurologiquement différentes" représentent un nouvel ajout aux catégories politiques traditionnelles de classe/genre/race et viendront enrichir les connaissances du modèle social du handicap.
L'essor de la neurodiversité fait franchir une nouvelle étape à la fragmentation postmoderne. Tout comme l'ère post-moderne voit toutes les croyances solidement ancrées se fondre dans l'air, même nos hypothèses les plus évidentes, à savoir que nous voyons, sentons, touchons, entendons, sentons et trions tous plus ou moins les informations de la même manière (à moins d'être visiblement handicapés), sont en train de se dissoudre."
Dans sa thèse de doctorat en sociologie, Judy Singer s'appuie sur une partie autobiographique. Comme dans de nombreuses situations, c'est la découverte de l'autisme de son enfant qui la mena à identifier l'autisme chez sa propre mère puis à se situer ensuite elle-même sur le spectre de l'autisme.
Dans le cadre de ses recherches, elle procéda à ce que l'on nomme aujourd'hui une démarche de recherche-action, avec un double objectif de changement concret dans le système social et de production de connaissances sur celui-ci, en s'intégrant dans la communauté autiste et notamment au sein d'un forum créé par le néerlandais Martijn Dekker "Independent Living on the Autism Spectrum" ou InLv (première communauté d'autistes en ligne entièrement gérée et hébergée par les autistes eux-mêmes).
Judy Singer a pu ainsi échanger avec différentes personnes autistes sur les sujets divers de vie quotidienne, scolarité, emploi, famille etc. Le forum d'échange proposé par InLv a fourni un lieu de discussion qui a donné naissance au concept de neurodiversité. Ses membres ont publié des essais influents qui sont toujours en ligne. Le groupe a fourni un soutien mutuel pour accepter les personnes autistes en tant qu'individus, en promouvant l'inclusion et en résistant au conformisme, tout en aidant les uns et les autres à se défendre et à obtenir des droits civils et des services appropriés.
Le modèle de neurodiversité est important dans le cadre d'une approche bio-psycho-sociale qui considère le développement atypique et les troubles du neurodéveloppement non pas comme des tares, mais comme une altérité, et dans certain cas, comme une ressource pour la société dans son ensemble.
Judy Singer, Neurodiversity - The birth of an idea. Première publication sous forme Kindle eBook en 2016 puis en version imprimée en 2017. ISBN 978-0-6481547-0-9
Martin Dekker, From Exclusion to Acceptance: Independent Living on the Autistic Spectrum
https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-981-13-8437-0_3