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Comprendre les mécanismes qui définissent l'inclusion sociale des personnes autistes


Bien définir de quoi l'on parle est indispensable pour développer une culture partagée et aboutir à des buts communs.

Ainsi, pour agir dans le sens de l'inclusion sociale des personnes autistes, il est important de bien définir ce qu'est l'inclusion sociale : une définition claire facilite la communication entre tous les acteurs et parties prenantes.

L'équipe de Stacy Clifford Simplican a conçu un modèle écologique de relations et de participation sociales (voir schéma ci-dessous):

Schéma de Simplican et al (2015)


C'est sur ce schéma que s'est appuyée l'Équipe de Recherche pour l'Inclusion Sociale en Autisme (ÉRISA) pour établir son rapport de mai 2023 sur la Participation sociale des adolescent·e·s et jeunes adultes autistes en milieux scolaires et d’emploi : Analyser les obstacles pour concevoir des services permettant de les surmonter.

Ce rapport peut être consulté et téléchargé ICI.


Le travail effectué par ÉRISA présente les 5 dimensions et les 6 mécanismes de l'inclusion indispensables au développement de services permettant de favoriser l'inclusion sociale, en milieu scolaire ou professionnel notamment.



LES DIMENSIONS DE L'INCLUSION

  • Définir l'inclusion afin d'établir un langage commun et fixer les objectifs visés La vision de l'inclusion peut s'avérer différentes selon les acteurs et des milieux dans lesquels ils évoluent. Une vision commune permettra d'éviter les malentendus.


  • Tenir compte de tous les acteurs : ils sont nombreux et doivent être impliqués dans le processus d'inclusion. Chaque situation est unique et l'identification des acteurs impliqués dans chaque contexte est essentielle (et non exhaustive) pour considérer le rôle de chacun.


  • Analyser les obstacles et les facilitateurs de l'inclusion : l'anxiété généralisée par exemple est un obstacle important à l'inclusion sociale et doit être prise en compte.


  • Définir les stratégies possibles : elles peuvent être mises en place par tous les acteurs, la personne autiste elle-même, sa famille, etc, pour contrer les obstacles existants dans chaque situation.


  • Tenir compte du contexte qui peut influencer l'inclusion (le milieu professionnel par exemple). Chaque environnement présente ses propres caractéristiques et ses propres règles dont il faut tenir compte pour comprendre leurs répercussions et adapter les pratiques avec flexibilité afin de surmonter les obstacles à l'inclusion.



LES MÉCANISMES DE L'INCLUSION

Les trois premiers mécanismes sont des conditions nécessaires à l'articulation des trois autres mécanismes :

  • Les valeurs et manières d'être : les valeurs se définissent au travers de ce que chaque individu apprécie et considère comme exemplaire. Ces valeurs et attitudes des personnes présentent autour des personnes autistes influencent la motivation et les actions menées dans le sens de l'inclusion.


  • La disponibilité des ressources : les ressources humaines, matérielles et financières jouent un rôle crucial dans l'inclusion. Ces ressources peuvent émaner de la personne autiste elle-même (ses forces et ses atouts) et de son entourage (compétences sociales de l'environnement humain, soutien de la famille et des proches). Les enjeux des ressources externes allouées pour l'inclusion, essentiellement matérielles et financières, dépendent des choix institutionnels et gouvernementaux


  • Les connaissances et l'expérience en autisme : le manque de connaissances en autisme est un obstacle réel à l'inclusion ne permettant pas une bonne interprétation des comportements des personnes autistes ni une bonne attitude à leur égard.


Les trois mécanismes suivants sont des mécanismes de terrain plus concrets :

  • L'adaptation et la flexibilité des interventions : elles sont en lien avec les connaissances, les valeurs et les ressources mises à disposition. Elles permettent de trouver concrètement des stratégies adaptées et sur-mesure, en fonction des spécificités de chaque situation. Ce mécanisme est en lien direct avec la coopération et la bonne communication entre les différents acteurs.


  • L'organisation des services et la coopération entre les acteurs : les choix organisationnels ont un impact fort dans l'efficacité de l'inclusion des personnes autistes (procédures administratives, répartition des tâches, ...). La bonne communication et la coopération entre les acteurs est dépendante des valeurs partagées ainsi que des ressources allouées qui influencent les prises de décisions.


  • La sensibilisation et l'acceptation des acteurs face à l'autisme : il s'agit de l'acceptation des différences et de l'utilisation adéquate des connaissances concernant l'autisme pour apporter des réponses concrètes aux enjeux de l'inclusion. Cette connaissance peut ainsi permettre par exemple de mettre en place une organisation plus adaptée des services d'une entreprise.



Tous ces mécanismes sont intimement corrélés entre eux et lorsque l'inclusion fait pleinement partie des valeurs d'une société, celle-ci fera en sorte d'attribuer des ressources de tout type pour aller dans le sens d'une meilleure inclusion.


En conclusion, pour aborder l'inclusion, il est important de tenir compte des ces 5 dimensions et 6 mécanismes pour :

  1. Bien définir une culture commune de l'inclusion et des objectifs visés,

  2. Aborder les obstacles à l'inclusion de façon systémique,

  3. Écouter les personnes autistes et les différents acteurs qui peuvent apporter des visions différentes. Par exemple en milieu professionnel, un adulte autiste pourra centrer la réflexion sur les domaines individuel et interpersonnel et son employeur une vision centrée sur les domaines organisationnel, communautaire et socio-politique (voir schéma de Simplican), alors que la famille aura sans doute une vision plus globale des choses (connaissances expérientielles). La mutualisation de ces points de vue permettra de développer une approche systémique de l'inclusion.



RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES


- ÉRISA : "Participation sociale des adolescent·e·s et jeunes adultes autistes en milieux scolaires et d’emploi : Analyser les obstacles pour concevoir des services permettant de les surmonter ", Rapport final, 3 mai 2023.

- Stacy Clifford Simplican, Géraldine Leader, John Kosciulek, Michael Leahy, 2015 : Defining social inclusion of people with intellectual and developmental disabilities: An ecological model of social networks and community participation . Research in Developmental Disabilities 38 (2015) 18–29.

- Conférence sur le site du Réseau National d'Expertise en Trouble du Spectre de l'Autisme (RNETSA, Québec). Les mécanismes favorisant l'inclusion sociale : analyse des propos des personnes autistes et de leurs alliés.

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